En 1985 a la edad de 43 años, Jean–Dominique Bauby, carismático redactor jefe de la revista francesa Elle, sufrió una masiva embolia.
Salió de un coma 20 días más tarde y descubren que es víctima del "síndrome de cautiverio " por lo que queda totalmente paralizado, no pudiendo moverse, comer, hablar ni respirar sin asistencia. Aunque mentalmente funcional, es como un prisionero de su propio cuerpo, siendo solo capaz de comunicarse con el exterior mediante el parpadeo de su ojo izquierdo. Forzado a adaptarse a esta única perspectiva, Baudy crea un nuevo mundo a partir de las únicas dos cosas sin paralizar: su imaginación y su memoria.
En un hospital de Berk–Sur–Mer, le enseñan un código usando las letras más comunes del alfabeto utilizando el parpadeo de su ojo izquierdo. Mediante este parpadeo es capaz de deletrear letra a letra concienzudas palabras, frases y párrafos. Mediante este método es capaz de dictar una profunda aventura dentro del psique humano. Este método es capaz de abrir la prisión que resulta su cuerpo (la escafandra) permitiéndole planear sin límites el reino de la libertad (la mariposa).
Notas de Julian Schnabel
"¿Había estado ciego y sordo, o había sido necesaria la severa luz del desastre para encontrar mi verdadera naturaleza?", se pregunta Jean–Dominique Bauby. ¿Hace falta un “síndrome de cautiverio” para hacer al hombre consciente y para que los demás empaticen?
¿Necesitamos enfermar para que los ángeles aparezcan y nos ayuden?
Mi padre murió a los 92 años y no había estado enfermo en su vida. Estuvo felizmente casado con mi madre durante 60 años. La mayor parte de la gente firmaría eso inmediatamente, pero al no haber estado nunca enfermo, no estaba preparado y le aterrorizaba la muerte. Vivió con mi mujer y conmigo al final de su vida pero no conseguí salvarle de ese miedo. La vida no puede ser sólo dolor, caos sexual y la nada. Tiene que haber algo más.
Cuando Jean–Dominique Bauby era un miembro sano, robusto e inteligente de la comunidad, era un autor cualificado. Pero no era más que un escritor de éxito de acuerdo a los parámetros de la sociedad. A través de su parálisis y su renacimiento, a través de su nuevo de punto de vista, lo que el llamó “la mariposa”, busca su vida y las paradojas de ésta consiguiendo un profundo efecto en cualquiera que haya leído su obra.
"Mi vida fue una cadena de posibilidades fallidas: las mujeres que no pude amar, las oportunidades de alegría que dejé pasar... Una carrera cuyo resultado conocía de antemano y aún así no fui capaz de apostar por el ganador". Una mirada introspectiva de la vida. Una oportunidad para la consciencia. Esta es la historia de todos nosotros, que seguramente nos enfrentamos a la muerte y la enfermedad. Pero si nos fijamos, podemos encontrar el sentido y la belleza.
Quería que esta película fuera una herramienta, un mecanismo de autoayuda que nos ayudara a manejar la propia muerte. Es lo que esperaba, por eso la hice.
Cómo se hizo
La película comienza como el libro. Una luz blanca, cegadora, un baile de color. Caras de extraños aparecen hablándonos, a nosotros, a él. Jean–Dominique Bauby se da cuenta de que está en un hospital, enchufado a máquinas que le ayudan a respirar. Un hombre vestido como un doctor se acerca a él. Le informa de la situación con extrema franqueza.
Bauby ha tenido un accidente cerebro–vascular y ha estado en coma muchos meses.
Él intenta responder pero nadie parece escucharle. El doctor le dice que sufre una dolencia extremadamente rara llamada “síndrome de cautiverio” que daña el riego cerebral y las conexiones entre el cerebro y el resto del sistema nervioso. El paciente está completamente paralizado, como encerrado dentro de sí mismo, como encerrado dentro de una escafandra.
En el caso de Bauby sólo su párpado izquierdo funciona. Es su última ventana al mundo y su única forma de comunicarse. Un guiño para decir "sí", dos para decir "no". El cerebro, por otra parte, funciona perfectamente. Jean–Dominique puede oír, comprender, recordar, pero no puede hablar. Aunque aparte de su párpado izquierdo, hay otras dos cosas que funcionan: la imaginación y la memoria. La mariposa.
A la vez que el diálogo interior de Jean–Dominique Bauby pasa de lo trágico a lo cómico, de la sabiduría a la sublevación, decide contar su historia. No como una entrevista en la vida real, sino como en un libro, una novela. Memoriza las frases de su historia primero y después, usando el sistema que ha desarrollado con su terapeuta del lenguaje, las dicta letra por letra, pestañeando cada vez que la letra correcta es pronunciada en alto.
Tras un año y dosmeses en la habitación 119 del Hospital Berck Maritime, sus notas de viaje desde la cama fueron completadas.Murió diez días después de su publicación. "La Escafandra y la Mariposa" se publicó en 1997 y fue un gran éxito. Se tradujo a muchos idiomas y los lectores se sintieron conmovidos por una historia que nos podría ocurrir a cualquiera.
Jean–Dominique Bauby, editor jefe de la importante revista de moda Elle, había sido un seductor de mujeres en su mejor época. Vivió varias vidas y triunfó en todas. Se preocupó por su salud y su aspecto. El accidente cerebro–vascular fue tan repentino e injusto como su destino. Y él lo vio, de hecho, como un signo del destino. Había vivido su vida como periodista con una pasión frenética y no había tomado conciencia de lo que era de verdad esencial. Sus niños.
No se puede deshacer de ese sentimiento de culpa. Casi un año antes, había dejado su hogar, a sus hijos y a sumadre, aún no había tenido tiempo de empezar una nueva vida.Y todo acabó de repente el 9 de diciembre de 1995.
Antes de su ataque, había firmado un contrato para un libro con Les Éditions Robert Laffont, para hacer una adaptación moderna, la versión femenina de "El Conde de Montecristo". Tal sacrilegio podría explicar semejante castigo. "No juegues con una obra maestra". Jean–Dominique se ve a sí mismo como Nortier de Villefort, una oscura figura, depositario de graves secretos, condenado al silencio y confinado en una silla de ruedas, comunicándose sólo con los ojos.
El libro de Bauby es un verdadero acto literario. El poder de su historia le convierte en un verdadero escritor. Un destino trágico le convirtió en artista.
La historia de Jean–Dominique Bauby se parece a la vida de un artista en la agonía de una batalla entre símismo y los demás. La enfermedad, como el genio, es una fuente de exclusión e incomprensión. Para escapar a su destino, a las ataduras exteriores y la crueldad humana, uno sólo puede contar consigo mismo.Y con la creatividad, la inteligencia y el heroísmo.A través de su escritura, Jean–Dominique Bauby prolonga su vida fuera de él, fuera de su cuerpo. El poder del sueño y el pensamiento le permite atravesar cualquier límite. Hizo prometer a su esposa que conseguiría que se adaptase el libro para una película. Pero la cualidad singular y la autenticidad de "La Escafandra y la Mariposa" excluyen una adaptación clásica.
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